{"id":437463,"date":"2025-03-13T07:04:07","date_gmt":"2025-03-13T11:04:07","guid":{"rendered":"https:\/\/primermomento.com\/?p=437463"},"modified":"2025-03-13T17:55:16","modified_gmt":"2025-03-13T21:55:16","slug":"disenaran-plan-para-atencion-enfermedades-raras-en-dominicana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/primermomento.com\/?p=437463","title":{"rendered":"Dise\u00f1ar\u00e1n plan para atenci\u00f3n enfermedades raras en Dominicana"},"content":{"rendered":"

Por Prensa Latina<\/span><\/em><\/strong><\/p>\n

SANTO DOMINGO, Rep\u00fablica Dominicana.- Actores del \u00e1mbito acad\u00e9mico, legislativo y del sector salud de Rep\u00fablica Dominicana acordaron hoy dise\u00f1ar un plan nacional de trabajo para el diagn\u00f3stico oportuno y la atenci\u00f3n de los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n

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Esta fue una de las principales conclusiones del Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, ocasi\u00f3n en la que los expertos se\u00f1alaron la falta de datos precisos sobre la cantidad de personas afectadas en el pa\u00eds.<\/p>\n

Tambi\u00e9n alertaron acerca de la inexistencia de un sistema de registro nacional que permita describir la situaci\u00f3n y orientar la elaboraci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas adecuadas.<\/p>\n

Al presentar las conclusiones del Congreso, el doctor Carlos S\u00e1nchez destac\u00f3 la necesidad de impulsar pol\u00edticas que incluyan en el Plan B\u00e1sico de la Seguridad Social y en los programas p\u00fablicos de medicamentos de alto costo las mol\u00e9culas m\u00e1s utilizadas para tratar estas dolencias.<\/p>\n

Asimismo, los participantes reconocieron los avances en investigaci\u00f3n, educaci\u00f3n social y promoci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas impulsadas por asociaciones de pacientes, instituciones acad\u00e9micas, empresas privadas y entidades gubernamentales.<\/p>\n

No obstante, advirtieron que a\u00fan queda un largo camino para garantizar una cobertura m\u00e9dica adecuada, especialmente para ni\u00f1os afectados.<\/p>\n

El congreso fue organizado por la Universidad Aut\u00f3noma de Santo Domingo (UASD), la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Roche, el Parlamento Centroamericano (Parlacem), la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM) y la Pontificia Universidad Cat\u00f3lica Madre y Maestra (PUCMM), entre otros.<\/p>\n

Los asistentes reconocieron que la Ley de Tamizaje Neonatal o Prueba del Tal\u00f3n, aprobada el pasado a\u00f1o por el Congreso Nacional, es un paso de avance para el diagn\u00f3stico de algunas de las enfermedades raras predominantes en el territorio.<\/p>\n

Sin embargo, se\u00f1alaron que es necesario concluir la elaboraci\u00f3n de su protocolo y agilizar la entrega de presupuestos a las instituciones p\u00fablicas, que se encargar\u00e1n de su aplicaci\u00f3n, expuso el doctor S\u00e1nchez durante la lectura de las conclusiones.<\/p>\n

Las enfermedades raras, tambi\u00e9n conocidas como hu\u00e9rfanas, afectan a un n\u00famero reducido de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n

A pesar de su baja prevalencia, presentan desaf\u00edos significativos en t\u00e9rminos de diagn\u00f3stico, tratamiento y apoyo a los pacientes y sus familias.<\/p>\n

Expertos coinciden en que las causas de su aparici\u00f3n pueden ser gen\u00e9ticas, ambientales o una combinaci\u00f3n de ambas, y muchas son el resultado de mutaciones gen\u00e9ticas que interfieren con el funcionamiento normal del cuerpo.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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